"Det er det han trenger, og det er det han skal få" - en kvalitativ studie av foreldres erfaringer med hjemmelaget sondemat ved gastrostomi

Abstract

Bakgrunn: Barn og unge kan av ulike årsaker ha behov for sondeernæring for å sikre nødvendig tilførsel av væske, energi og essensielle næringsstoffer. Sondeernæring direkte til magesekken gjennom gastrostomi er anbefalt ved vedvarende behov for ernæringsstøtte. Det finnes en rekke kommersielle sondeløsninger som i et gitt volum er ernæringsmessig fullverdige. Disse sondeløsningene er sterile, lettvinte og tidsbesparende. Til tross for det, ses en økende internasjonal og foreldredrevet interesse for å lage sondematen selv. I Norge eksisterer det ingen oversikt over hvor mange barn og unge med gastrostomi som får hjemmelaget sondemat. Man vet lite om foreldrenes erfaringer, og hva som motiverer dem til å lage sondematen selv.

Formål: Oppgavens hensikt er å få innsikt og kunnskap om norske foreldres erfaringer med hjemmelaget sondemat, og hva som motiverer dem til å lage sondematen selv.

Metode: Oppgaven har et kvalitativt design. Empiriske data ble samlet inn gjennom seks semistrukturerte intervjuer med foreldre til barn med gastrostomi som helt eller delvis får hjemmelaget sondemat. I analyseprosessen ble det anvendt systematisk tekstkondensering, en metode for tematisk tverrgående analyse av kvalitative data.

Resultater: Av analysen fremkom fire hovedtemaer: "vendepunktet", "å gå motstrøms", "spiseutvikling" og "jakten på en bedre hverdag". Alle temaene hadde ulike subkategorier.

Konklusjon: Den viktigste årsaken til at foreldrene begynte å lage sondematen selv var lav toleranse for kommersielle sondeløsninger. I forkant hadde de forsøkt ulike kommersielle sondeløsninger, men plagene vedvarte. Samtlige erfarte bedring etter overgang til hjemmelaget sondemat. På tross av utfordringer i hverdagen knyttet til tilbereding, oppbevaring, tidsbruk og økonomi fortsetter foreldrene å lage sondematen selv. Erfaringer med samarbeid med helsepersonell var varierende, men felles for alle var et opplevd behov for samarbeid, råd og veiledning.

Background: Children and young people with feeding difficulties are often at risk for malnourishment, and might require enteral feeding through a gastrostomy. Commercially prepared formulas claim to provide the entire spectrum of macro- and micronutrients that are necessary for human nutrition. They are sterile, easily administered and time saving. Despite these obvious advantages, homemade blends are becoming increasingly popular world wide. This growing popularity is largely initiated by caregivers and/or the parents. Little is known about the parents' experiences, and why they choose to prepare and blend the food for tube feeding themselves.

Purpose: The aim is to gain an insight and knowledge about Norwegian parents' experiences with homemade blends for tube feeding and the motivation behind.

Methods: The study has a qualitative design. Empirical data was collected using semi-structured interviews. Parents of six children who were fully or partially fed by homemade blends were interviewed. In the analysis process, Systematic Text Condensation was used, a method for thematic cross-sectional analysis of qualitative data.

Results: Four main themes emerged from the analysis: "the turning point", "against the tide", "feeding development" and "the search for a better life". All the themes had different sub categories.

Conclusion: Low tolerance of the commercially prepared formulas was the main reason for the parents to choose homemade blends. Previous to this decision, the parents had tried various commercially prepared formulas with symptoms being strongly consistent. The parents experienced a reduction in negative symptoms in their children after the introduction of homemade blends. Although the parents report minor obstacles regarding preparation, storage, expences, not to mention the huge consumption of time, the advantages still outweigh the disadvantages. As far as support and guidance from professionals went, experiences varied. All the parents underlined the need for professional support, advice and guidance throughout the whole process.