Å være den det ikke gjelder

Abstract

Bakgrunn: I Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan 2021-2025 omtales pårørende som en ressurs og støtte til pasienten (Helse- og Omsorgsdepartementet, 2020). Det anslås at det er mellom 800 000 og 1.5 millioner mennesker i Norge som er diagnoseuspesifikke pårørende (Pårørendealliansen 2018, Opinion 2021). Disse utgjør en arbeidsstyrke på størrelse med den kommunale helsesektoren (Helse- og omsorgsdepartementet 2020, Statistisk Sentralbyrå (SSB) 2019). Ifølge Nasjonale befolkningsframskrivinger (SSB 2020) øker befolkningen i antall og blir stadig eldre. Samtidig øker mangelen på sykepleiere og annet helsepersonell (Norsk Sykepleieforbund u.å., SSB 2019, Helse-og Omsorgsdepartementet 2020). Det offentlige helsevesenet har begrenset med ressurser og kapasitet, og pårørende forblir en viktig ressurs innen helse og omsorg. Derfor er det i et helsefremmende og forebyggende aspekt viktig å forstå pårørendes utfordringer for å kunne ivareta deres fysiske og psykiske helse, med mål om å minske risikoen for at omsorgsbelastningen medfører økt sykelighet og uhelse hos denne sammensatte gruppen. Hensikt: Studien har til hensikt å gi en økt forståelse av hvordan pårørende til pasienter som venter på nyretransplantasjon opplever pårørenderollens innvirkning på egen helse og livskvalitet. Fokuset rettes mot hva som oppleves som bekymringer og stress i denne tiden, og hvor de finner sosial støtte. Sosial støtte kan fungere som stressmoderator. Hensikten er å høste kunnskap som kan styrke praksis om nødvendig. Metode: En kvalitativ studie med semi-strukturelle intervjuer ble gjennomført med fem intervjupersoner. Utvalget besto av fire kvinner og en mann. Alle var nærmeste pårørende til en person som enten hadde ventet - eller som ventet - på nyretransplantasjon. Datamaterialet ble analysert etter tematisk analyse med utgangspunkt i Braun og Clarke (2006) og Eggebø (2019). Resultater: Intervjupersonene opplever egen fysisk helse som god, men det rapporteres om en psykisk påvirkning av pårørenderollen, og at livskvaliteten i noen grad forringes. Det analyserte materialet resulterte i 5 temaer. Fremtredende bekymringer i ventetiden relateres til risiko for tilsykning hos pasienten, og pårørende erfarer en alarmberedskap for å ivareta den andre i tilfelle pasienten overser egne symptomer. Den sosiale støtten finner de på forskjellige arenaer. De setter pris på å bli inkludert av helsevesenet, og tatt på alvor med den spesifikke kunnskapen de innehar om pasientens og familiens situasjon. På egne vegne etterlyser de fagpersoner å snakke med, både for kunnskapsutvikling og sjelesørging. Konklusjon: Denne studien understreker den psykiske belastningen som kan oppstå hos pårørende i en usikker livsperiode når deres nærmeste venter på nyretransplantasjon. Essensielt i stressdempingen er bedre tilgang til kunnskap om sykdomsutvikling og hva pårørende kan forvente seg i forløpet, samt en plan for hvordan ulike utfordringer kan håndteres. Til dette foreslås det anskaffelse og implementering av CSNAT© for dynamisk og systematisk kartlegging av pårørendes behov innen nyreomsorgen i spesialisthelsetjenesten, samt opprettelse av systematisk telefonisk kontakt – her kalt «ringevenn» - med pårørende. Dette i tillegg til mer langsiktig arbeid med styrking av den psykologiske kartleggingen og oppfølgingen rundt potensielt negative utfall av donorutredning.

Background: In the Government's strategy and action plan related to relatives 2021-2025, relatives are mentioned as a resource and support for the patient (Helse-og omsorgsdepartementet, 2020). It is estimated that there are between 800,000 and 1.5 million people in Norway who are diagnosis-unspecific relatives (Pårørendealliansen 2018, Opinion 2021). These constitute a workforce the size of the municipal health sector (Helse- og omsorgsdepartementet 2020, SSB 2019). According to National Population Projections (SSB 2020), the population is increasing in number and getting older. At the same time, the shortage of nurses and other health personnel is increasing (Norsk Sykepleieforbund, SSB 2019, Helse-og omsorgsdepartementet 2020). The public health service has limited resources and capacity, and relatives remain an important resource in health and care. Therefore, in a healthpromoting and preventive aspect, it is important to understand the relatives' challenges in order to be able to take care of their physical and mental health, with the aim of reducing the risk that the care burden could lead to increased morbidity and ill health in this complex group. Purpose: The study aims to provide an increased understanding of how the relatives of patients waiting for a kidney transplant experience how their relative-role impact on their own health and quality of life. The focus is what are perceived as worries and stress at this time, and where they find social support. Social support may contribute as a stress moderator. The purpose is to gain knowledge that can strengthen practice if necessary. Method: A qualitative study with semi-structural interviews was conducted with five interviewees. The sample consisted of four women and one man. All were close relatives of a person who had either been waiting - or was waiting - for a kidney transplant. The data was analyzed by thematic analysis based on Braun and Clarke (2006) and Eggebø (2019). Results: The interviewees experience their own physical health as good, but there are reports of a psychological impact on the role of relatives, and that the quality of life deteriorates to some extent. The analyzed material resulted in 5 themes. Prominent concerns during the waiting period are related to the risk of increased disease in the patient, and relatives experience a preparedness to take care of the other in case the patient don`t notice their own symptoms. They find social support in several arenas. They appreciate being included by the healthcare-system, and to be taken seriously with their specific knowledge they have about the patient's and the family's situation. On their own behalf, they wish for professionals to talk to, both for increased knowledge and to take care of their own mental health and grief. Conclusion: This study emphasizes the psychological strain that may occur at the relatives during an uncertain period of life when their loved-ones are waiting for a kidney transplant. Essential in stress reduction is better access to knowledge about disease development and what relatives can expect in the process, as well as a plan for how challenges may be handled. For this, it is proposed the acquisition and implementation of CSNAT© for dynamic and systematic mapping of relatives' needs within kidney care in the specialist health service, as well as the establishment of systematic telephone contact with relatives - here called "ringevenn". This in addition to more long-term work to strengthen the psychological mapping and follow-up on the potentially negative outcome of the donor assessment.