Påkjenning og problemer blant gynekologiske kreftpasienter etter behandling

Abstract

Bakgrunn: Flere overlever kreft og må takle uventede bivirkninger og seneffekter som konsekvens av behandling og/eller sykdommen. For å utvikle optimale pasientforløp og identifisere de med høyere risiko for å trenge videre hjelp behøves mer kunnskap om problem ulike kreftdiagnoser har. Målet med denne studien er å identifisere hvor stor påkjenning og hvilke problem gynekologiske kreftpasienter opplever, samt identifisere sosiodemografiske og kreftrelaterte variabler som kan assosieres med økt påkjenning. Denne masteroppgaven består av to deler. Først en «kappe» som inneholder utfyllende bakgrunnsinformasjon om gynekologisk kreft og rehabilitering i Norge, samt oppsummering av resultater og en diskusjonsdel med kritikk til metoden. Den andre delen av oppgaven er et manuskript til en forskningsartikkel med tittelen: «Påkjenning og problemer blant gynekologiske kreftpasienter etter behandling – en norsk tverrsnittstudie». Denne skal forsøkes å publiseres i et fagfellevurdert internasjonalt tidsskrift som «Journal of Clinical oncology».

Metode: Pasienter behandlet for gynekologisk kreft stadium I-IV for innen to år siden og 18 år eller eldre ble inkludert. Til sammen 120 pasienter ble invitert, hvorav 92 pasienter ble inkludert (svarprosent 77%). Gjennomsnittsalder var 58 år (variasjonsbredde 23-90). Grad av påkjenning og hvilke problemer de hadde ble målt med en norsk versjon av «National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer og Problem List» (NCCN DTPL). Påkjenning ble benyttet som det norske ordet for distress, og økt påkjenning ble definert som 4 eller mer på Distress termometeret (DT). Problemlisten (PL) består av seks praktiske, fire familiære, seks emosjonelle og tjueto fysiske problem, med svaralternativ ja/nei. Deskriptiv statistikk, kji-kvadrattester, t-tester og lineær regresjon ble benyttet for å undersøke sammenhenger mellom de ulike variablene og høy påkjenning. P-verdier mindre enn 0.05 anses som statistisk signifikante.

Resultat: Studiepopulasjonen bestod av 42 med ovarial/tube/peritoneal-, 27 med cervix-, 16 med corpus-og 7 med vulva-kreft ble inkludert. Andelen som svarte 4 eller med på DT var på 56%, og gjennomsnittlig nivå av påkjenning var 4 (SD 2.7). Ingen sosiodemografiske eller kreftrelaterte variabler viste seg å ha assosiasjon med høy påkjenning på 4 eller mer. Faktorer som var assosiert med høy påkjenning var beslutninger om behandling, forhold til partner, alle de emosjonelle problemene (depresjon, frykt, tristhet, bekymringer, tap av interesse for vanlige aktiviteter), utseende, hygiene, spising, hukommelse/konsentrasjon, smerter, seksualitet, søvn og prikking i hender/føtter. Lineær regresjon viste at det var bekymringer, frykt, tap av interesse for vanlige aktiviteter, nervøsitet, forhold til partner, prikking i hender/føtter og endringer i vannlating som hadde høyest assosiasjon med økt påkjenning, justert for alder. Totalt antall problem var assosiert med påkjenning over fire. Tretthet (58%), bekymringer (53%) og hukommelse/konsentrasjon (50%) var de vanligste problemene. Gjennomsnittlig antall problem per pasient var 7 (SD 5, variasjonsbredde 0-21).

Konklusjon: En betydelig andel gynekologiske kreftpasienter opplever økt påkjenning etter endt behandling. Flere problem hadde sammenheng med økt påkjenning, spesielt de familiære, emosjonelle og fysiske. Grunnet et komplekst problembilde som oppleves av denne pasientgruppen, bør systematisk screening inngå som en del av klinisk praksis for tidlig identifisering og best mulig tilrettelegging for optimal rehabilitering.

Background: To develop targeted rehabilitation programs for patients with gynecological cancer, we need knowledge about which patients that are in risk of distress and what kind of problems they experience. The aims of the present study are to identify the prevalence of distress, demographic and cancer-related factors associated with distress and types of problems that patients with gynecological cancer patients experience after treatment. The thesis consists of two parts. The first part is a Norwegian introduction providing background information regarding the different gynecological cancer diagnosis and late-effects, as well as presenting the offers of cancer rehabilitation in Norway. The second part is a manuscript entitled: “Distress and problems among gynecological cancer patients after treatment, - a Norwegian cross-sectional study”.

Methods: Patients treated for stage I – IV with gynecological cancer, within two years since last treatment and 18 years of age were invited. Among 120 invited, 92 patients were included (77%). Distress and problems were measured with National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer (DT) and Problem List (PL). High distress was defined as 4 or more on the DT. The PL consists of six practical-, four family-, six emotional- and twenty-two physical problems, with response alternatives yes or no for each problem. The statistical analysis mainly consisted of descriptive statistics. Chi-square tests, independent t-tests and linear regression were used to assess associations with distress. P-values less than 0.05 were considered statistically significant.

Results: The study population consisted of 42 with ovarian/tube/peritoneal-, 27 with cervix-, 16 with corpus- and 7 with vulva- cancer, with a mean 58 years of age (range =23-90). Fifty-six percent scored 4 or more on the DT, and mean level of distress was 4 (SD 2.7). No sociodemographic or cancer-related variables, including recurrence, were associated with distress. Factors associated with distress were treatment decisions, dealing with partner, all emotional problems (i.e. depression, fear, sadness, worry, loss of interest in usual activities), appearance, bathing/dressing, eating, memory/concentration, pain, sexuality, sleep and tingling in hands/feet. Total number of problems indicated on the PL were associated with distress. Linear regression showed that worry, fears, loss of interest in usual activities, dealing with partner, tingling in hands/feet and changes in urination were the problems highest associated with distress, adjusted for age. Fatigue (58 %), tingling in hands/feet (54 %), worry (53 %) and memory/concentration (50 %), were the most common problems. The mean number of problems per patient were 7 (SD=5, range= 0-21).

Conclusion: We found a high burden of distress among patients treated for gynecological cancer, with more than half of the patients reporting distress. Given multiple problems associated with distress, these patients should be screened for distress, and interdisciplinary survivorship care is needed in order to support these patients.