Quality of care at farm-based day care services for people with dementia : the farm as a setting for promoting health, well-being and quality of life
Abstract
Background: There is an increasing prevalence of dementia worldwide, with an estimated 35.6 million people living with dementia in 2010. This number is expected to double by 2030 and double again by 2050. The increasing number of people with dementia and the burden the disease places on those affected and their informal caregivers have prompted the World Health Organization to name dementia a global public health challenge. In Norway, the national dementia plans have highlighted day care services for people with dementia as a “missing link” in the care pathway, and state that they should provide their participants with activities, stimulation, good experiences and meaningful days. Most day care services in Norway are so-called regular day care services situated at already existing care facilities such as nursing homes. There has been a call for diversification of day care services, and farm-based day care services for people with dementia have been highlighted as an innovative service. These are day care services located at farms using the farm-setting and activities actively in the service. Previous research has noted many potential benefits of farm-based day care services for people with dementia, but there is still a need for further research.
Aim: The aim of this thesis is therefore to investigate the quality of care at farm-based day care services for people with dementia. To aid in this, the thesis had sub-aims looking at physical activity, emotional well-being and quality of life and subjective well-being for participants at farm-based day care services.
Method: We conducted a longitudinal study where we followed participants at farm-based day care services for 12 months. We collected data on a range of measures, including quality of life, at startup, 6 months and 12 months. We also gathered physical activity data using actigraphy for a subsample of the participants in conjunction with the data collection at 6 months. For both the longitudinal data and activity data we also included comparison groups from regular day care. Lastly, researchers in the Farm-based Dementia Care Project, conducted an observational study using the Maastricht Electronic Daily Life Observation-tool, looking at different aspects of daily life at both farm-based and regular day care services for people with dementia.
Results: Based on the collected data on physical activity we found that participants at farm-based day care services had a higher level of physical activity than participants at regular day care services. Further, the participants at farm-based day care services were more physically active the days they were at the farms, compared with the days they were not at the farms. We also found based on observational data that participants at day care services for people with dementia generally had good emotional well-being while at the service, but that the participants at farm-based day care services had higher emotional well-being for several of the factors and activities at the day care services compared to those attending regular day care services. We also found, adjusting for activities and other factors, that attending farm-based day care services was associated with higher emotional well-being. In addition, social interaction and the activities exercise and dancing, and quiz, music and spiritual activities were associated with emotional well-being regardless of the type of service. Lastly, based on the longitudinal data we found a larger, but not clinically significant, decrease in self-reported quality of life after 12 months among the participants of farm-based day care services compared to regular day care services. Further analyses suggested that changes in the social domains were the main difference between the two groups. Additionally, with-in group analyses of those attending farm-based day care services showed that subjective well-being remained stable throughout the 12 months. Further, among the service-related factors at farm-based day care services, time spent outdoors at the service and number of participants were associated with quality of life, while time spent outdoors was associated with subjective well-being. Conclusion: Based on the findings the overall conclusion of this PhD-thesis is that farm-based dementia day care services provide quality care for its participants through providing physical activity, social activity and good experiences for the participants. Further, the quality of care at farmbased day care services are equal to regular day care. Based on the findings farm-based services can, especially regarding physical activity and good experiences, potentially provide more quality care than regular day care services. Farm-based day care services can therefore help alleviate the need for additional care services for people with dementia, and promote health and well-being for the participants. Bakgrunn: Prevalensen av demens aukar globalt og ein antek at 35.6 millionar personar levde med demens i 2010. Dette talet er venta å doble seg innan 2030, og doble seg igjen innan 2050. Det aukande talet på personar med demens og byrda sjukdommen legg på dei som har den og deira pårørande har ført til at Verdas Helseorganisasjon no ser på demens som ein global folkehelse utfordring. I Noreg har dei nasjonale demensplanane framheva dagaktivitetstilbod for personar med demens som det «manglande mellomleddet» i omsorgskjeda. Ifølgje demensplanane skal slike dagaktivitetstilbod tilby deltakarane aktivitetar, stimulering, gode opplevingar og meiningsfulle dagar. Dei fleste dagaktivitetstilbod i Noreg er såkalla ordinære dagtilbod lokalisert saman med eksisterande omsorgsteneste, slik som sjukeheimar. Det har vore fokus på å auke mangfaldet av dagaktivitetstilbod og dagaktivitetstilbod på gard har blitt framheva som eit innovativt tilbod. Slike tenester er dagaktivitetstilbod tilknytt gardar og som nyttar gardsmiljøet og gardsaktivitetane aktivt i tenesta. Tidlegare forsking har funne fleire potensielle positive effektar av dagaktivitetstilbod på gard for personar med demens, men det trengs framleis ytterlegare forsking.
Mål: Målet med denne avhandlinga er difor å undersøke omsorgskvaliteten ved dagaktivitetstilbod for personar med demens. For å hjelpa med å svara på denne målsettinga, har avhandlinga fleire undermål som går på fysisk aktivitet, emosjonelt velvære (well-being) og livskvalitet og subjektivt velvære (well-being).
Metode: Vi utførde ein langsgåande studie der vi følgde deltakarar frå dagaktivitetstilbod på gard i 12 månadar. Vi utførde datainnsamling med diverse måleverktøy, inkludert livskvalitet, ved oppstart, etter 6 månadar og etter 12 månadar. Vi samla også inn data om fysisk aktivitet ved hjelp av aktigrafar i samband med datainnsamlinga etter 6 månadar. For både langsgåande data og aktivitetsdata hadde vi samanlikningsgruppe frå ordinære dagtilbod. Til slutt gjennomførde forskarar i Demensomsorg på gard-prosjektet ein observasjonsstudie ved hjelp av Maastricht Electronic Daily Life Observation-Tool, der ein såg på ulike aspekt ved dagleglivet på både dagaktivitetstilbod på gard og ordinære dagaktivitetsilbod.
Resultat: Basert på innhenta data om fysisk aktivitet fann vi at deltakarar på dagaktivitetstilbod på gard hadde eit høgare fysisk aktivitetsnivå enn dei på ordinære tilbod. Vidare var deltakarane på dagaktivitetstilbod på gard meir aktive dei dagane dei var på garden samanlikna med dei dagane dei ikkje var på garden. Data frå observasjonsstudien viste at deltakarar på dagaktivitetstilbod generelt hadde godt emosjonelt velvære, men at deltakarar frå dagaktivitetstilbod på gard hadde høgare emosjonelt velvære for fleire faktorar og aktivitetar samanlikna med deltakarar frå ordinære tilbod. Vi fann og, etter å ha justert for alle faktorar og aktivitetar, at deltaking på dagaktivitetstilbod på gard var assosiert med høgare emosjonelt velvære. I tillegg var sosial interaksjon og aktivitetane trim og dans, og quiz, musikk og åndelege aktivitetar assosiert med emosjonelt velvære uavhengig av tilbodstype. Data frå den langsgåande studien viste ein større, men ikkje klinisk signifikant, nedgang i sjølvrapportert livskvalitet hos deltakarar på dagaktivitetstilbod på gard samanlikna med dei på ordinære tilbod. Vidare analysar fann at endringar i det sosiale domenet stod for mesteparten av forskjellen mellom dei to gruppene. Vidare viste analysar innan gruppa av deltakarar frå dagaktivitetstilbod på gard at deira subjektive velvære heldt seg stabil. I tillegg såg ein at blant dei tilbodsrelaterte faktorane så var tid utandørs og talet på deltakarar assosiert med livskvalitet, medan tid utandørs var assosiert med subjektivt velvære.
Konklusjon: Basert på funna er den overordna konklusjonen til denne avhandlinga at dagaktivitetstilbod på gard gir kvalitetsomsorg til deltakarane gjennom å bidra med fysiske og sosial aktivitetar i tillegg til gode opplevingar. Vidare kan omsorgskvaliteten ved dagaktivitetstilbod på gard seiast å vere lik den ved ordinære tilbod, og i enkelte tilfelle, særskild med tanke på fysisk aktivitet og gode opplevingar, indikerer funna at dagtilbod på gard potensielt kan ha betre omsorgskvalitet. Dermed kan dagaktivitetstilbod på gard for personar med demens hjelpe med å lette på det aukande behovet for omsorgstenester og samtidig fremje deltakarane si helse og velvære.