Betydningen av Aktivitetsvenn for personer med demens og kognitiv svikt : en kvalitativ intervjustudie av pårørende

Abstract

Dementia is a widespread disease and in Norway today more than 77 000 people are affected. Sufferers of dementia commonly state that it is difficult to continue with activities that had previously been an important part of their lives. In 2014, the National Association for Public Health launched "Aktivitetsvenn". "Aktivitetsvenn" is a volunteering programme, where participants can offer to perform activities with a person with dementia. Considering "Aktivitetsvenn" is a development project, the National Association for Public Health would like the program to be assessed, due to their intention to provide the program with longer term viability. Also after the project period ends. Therefore, the purpose of this study will be to investigate the value of "Aktivitetsvenn" for people with dementia and cognitive impairment, including how the diagnosis of dementia can affect activities of their daily lives and whether "Aktivitetsvenn" has any impacts in this context. Addtionally, prerequisites and potential challenges of the programme will be examined. The study has a phenomenological approach and uses a qualitative methodology to gain an understanding of the importance of "Aktivitetsvenn". Feedback was acquired through semi-structured research interviews with five relatives of people with dementia. Furthermore, participatory observation was conducted during a session in an "Aktivitetshus" for people with dementia. Participatory observation served as a complementary method for gaining an insight into how interactions between "Aktivitetsvenner" and people with dementia could take place. The findings in the study show that in the majorty of cases "Aktivitetsvenn" is a catalyst for enabling participation in activity and interaction with an "Aktivitetsvenn" can evolve into a relationship characterized by reciprocity. Prerequisites that are perceived as relevant to increasing the value of the progamme, are largely related to the role of relatives as motivators and organizers. Challenges consist of the severity of the disease and human matters, related to whether the afflicted person is willing to meet an "Aktivitetsvenn". The importance of the programme arriving at an early stage seems to be crucial. The need for activity, which people with dementia require, constitutes a much greater need than what is covered by "Aktivitetsvenn" alone. According to relatives, the initiative does not fulfil all requisites in terms of the level of activity. Nevertheless, "Aktivitetsvenn" is undoubtedly an important supplement to other care services, which are valued both by people with dementia and their relatives.

Demens er en utbredt sykdom, og i dag er nærmere 77 000 nordmenn rammet. Mange demensrammede gir uttrykk for at det er vanskelig å fortsette med aktiviteter som tidligere har vært en viktig del av deres liv. Nasjonalforeningen for folkehelsen iverksatte i 2014 Aktivitetsvenntilbudet. Aktivitetsvenn er et fritidstilbud, der en frivillig gjør aktiviteter sammen med en person med demens. Siden Aktivitetsvenn er et utviklingsprosjekt, ønsker Nasjonalforeningen for folkehelsen at tilbudet evalueres, da deres mål er at tilbudet skal være levedyktig også etter prosjektperioden. Hensikten med denne studien er derfor å undersøke betydningen av Aktivitetsvenn for personer med demens og kognitiv svikt. Herunder hvordan demensdiagnosen kan ha betydning for den rammedes aktiviteter i hverdagen, og hvilken verdi Aktivitetsvenn kan ha i denne sammenheng. I tillegg er formålet med denne studien å undersøke forutsetninger og potensielle utfordringer ved tilbudet. Studien har en fenomenologisk tilnærming, og benytter kvalitativ metode for å få en forståelse av betydningen av Aktivitetsvenn for demensrammede. Kunnskap er innhentet gjennom semistrukturerte forskningsintervju med fem pårørende til personer med demens. Som en supplerende metode, er deltakende observasjon utført på en samling på et aktivitetshus for demensrammede. Dette for å få et innblikk i hvordan samspillet mellom aktivitetsvenner og personer med demens kan utarte seg. Funn i studien viser at Aktivitetsvenn for mange er en katalysator som muliggjør deltakelse i aktivitet. Samvær med en aktivitetsvenn kan utvikle seg til en relasjon preget av gjensidighet. Forutsetninger som oppleves som relevante for gjennomføring av tilbudet handler for en stor del om pårørendes rolle som motivator og organisator. Utfordringer er myntet på sykdomsgrad og menneskelige forhold, knyttet til hvorvidt den demensrammede selv ønsker samvær med en aktivitetsvenn, og er mottakelig for tilbudet. Betydningen av at Aktivitetsvenn kommer inn på et tidlig tidspunkt blir her synlig. Behovet for aktivitetstilbud for demensrammede utgjør et større behov enn det som dekkes gjennom Aktivitetsvenn alene, og tilbudet oppleves ikke tilstrekkelig for å imøtekomme behovet pårørende opplever at den demensrammede har for aktivitet. Likefremt er Aktivitetsvenn utvilsomt et viktig supplement til andre omsorgstilbud, som verdsettes både av demensrammede og deres pårørende.